Fenêtres ouvertes

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Collectif

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Description

La population vieillit, la natalité diminue et le système de santé se transforme. Autant de phénomènes qui affectent l’aide et les soins apportés au quotidien à un proche malade ou en perte d’autonomie, que certains qualifient d’aide «naturelle». L’État se tourne de plus en plus vers les familles et les communautés pour qu’elles prennent soins de leurs proches.

Des personnes aidantes témoignent dans ces pages de leur propre engagement auprès d’un proche ayant besoin d’une aide et d’une présence quotidiennes. Elles partagent les bonheurs et les difficultés de cette expérience souvent lourde de conséquences sur leurs vies. «Avant de commencer à aider et soigner, je ne savais pas dans quoi je m’embarquais.» Ces témoignages de fille, de fils, d’épouse, d’époux, de mère, d’amie et d’ami nous montrent une réalité complexe et préoccupante.

Partant d’une recherche académique sur les soins à domicile, réalisée avec la collaboration de l’Afeas, de Renée B. Dandurand et d’Éric Gagnon, les auteures ont souhaité partager leurs résultats avec le grand public, livrant leurs réflexions sur l’expérience des aidantes et des aidants. L’aide et les soins sont une réalité à laquelle seront confrontés la plupart d’entre nous dans les années à venir. Ce sujet devrait être au cœur des débats sociaux actuels. Afin que l’on puisse faire le choix d’aider… sans y laisser trop de plumes!

 

Odile Sévigny est docteure en sociologie de la santé. Elle s’intéresse depuis plusieurs années, en tant que chercheure et intervenante psychosociale, aux différentes formes de pratiques de soins dans notre société. Francine Saillant est professeure d’anthropologie. Ses intérêts portent entre autres sur les systèmes d’aide dans diverses sociétés. Sylvie Khandjian termine sa maîtrise en anthropologie et se passionne pour tout ce qui a trait à la condition des femmes de par le monde.

 

TABLE DES MATIÈRES

INTRODUCTION

CHAPITRE PREMIER Une question de choix ou une nécessité obligée? . Des demandes parfois absentes, parfois pressantes . Des ressources inadéquates et un partage inégal des responsabilités familiales – Un lien qui tient à cœur – Aider… amour oblige – La promesse forcée d’aider à jamais – Le jeu de la culpabilité – Un engagement intense qui ne se compte pas – Afin de poursuivre la réflexion

CHAPITRE II Tout un travail que d’aider! – La vie quotidienne – L’aide extérieure: existe-t-elle et qu’en penser? – Le travail domestique – Le soutien émotif – Être une présence et surveiller – Les divertissements – La communication avec les proches – La communication avec le système de santé – Comment les personnes aidantes voient leur travail – Faire les choses à la place de l’aidé – Des tâches qui en disent long sur la relation – Préférer déléguer certaines tâches – Les difficultés à pouvoir réellement déléguer – Afin de poursuivre la réflexion

CHAPITRE III Les compétences et les habiletés – Un bagage de savoirs et de connaissances – L’utilité des expériences passées – La recherche de l’information – Le «savoir-être» avec l’autre, le proche – Devoir savoir – Des stratégies de survie – Afin de poursuivre la réflexion

CHAPITRE IV Une vie à réorganiser – Une santé souvent détériorée – Le cumul des problèmes – Une santé parfois améliorée – La vie professionnelle chambardée – La vie sociale bousculée – Une captivité qui isole – Une maison transformée – Afin de poursuivre la réflexion

CHAPITRE V Une aide qui vient bouleverser les relations familiales – Un passé déterminant – Un présent complexe – Un futur où tout bascule – Quand l’étau se resserre: se sentir pris au piège – Des liens renforcés, des liens brisés – Seule, même avec l’aide des autres – Et en cas d’urgence? – Afin de poursuivre la réflexion

CHAPITRE VI Des intermédiaires obligés avec les professionnels de la santé – Le CLSC: avant tout, des intervenants attentifs – Aspect reproché au CLSC: trop d’intervenants différents – Aspect positif des milieux hospitaliers: les relations à certains intervenants – Aspect négatif des milieux hospitaliers: un manque de ressources flagrant – Les autres organismes – Afin de poursuivre la réflexion

CHAPITRE VII Les besoins et la recherche d’aide – Identifier ses propres besoins – Les besoins de répit – Les besoins d’information – Les recherches d’aide pour le proche – Les recherches d’aide pour soi-même – Pour prendre du recul – Où chercher de l’aide? – Les difficultés à demander de l’aide – Afin de poursuivre la réflexion

CHAPITRE VIII Les raisons de l’engagement dans l’aide et les soins – Le plaisir et la fierté retirés de la tâche – De nouveaux apprentissages – Se sentir reconnue par les autres – Afin de poursuivre la réflexion

CONCLUSION

Informations complémentaires

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